Normaali aihe MabThera (Luettu 24.167 kertaa)
toivoa
Nivelklubin tulokas
*
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 6
Liittynyt: 10.08.2013
MabThera
10.08.2013 klo 22:00:11
Tulosta viesti  
Onko joku joka käytää MabThera lääke?
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
toivoa
Nivelklubin tulokas
*
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 6
Liittynyt: 10.08.2013
Re: MabThera
Vastaus #1 - 18.08.2013 klo 14:38:21
Tulosta viesti  
Eikö todellakaan kukaan tietää bioloogisesta lääkestä Mabthera mitän? Eikö kukaan käyttää sitä lääketä?
Terveisin
toivoa
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
mehis
Nivelklubin kirjoittaja
*
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 72
Liittynyt: 21.06.2011
Re: MabThera
Vastaus #2 - 18.08.2013 klo 14:51:41
Tulosta viesti  
Hei!
Miulle ainankin ihan outo nimi, mutta varmasti joku muukin sitä käyttää. Vastasin kun itsekkin välillä kyselen ,eikä kukaan kommentoi. Oletko etsinyt netistä kaiken mahdollisen tiedon?
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
toivoa
Nivelklubin tulokas
*
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 6
Liittynyt: 10.08.2013
Re: MabThera
Vastaus #3 - 18.08.2013 klo 14:58:06
Tulosta viesti  
Kyllä olen lukenut paljon tästä lääkestä, mutta kuitenkon olisi kiva kuulla muiden kokemuksia. Kiitos sinulle "mehis"kun vastasit.
T: toivoa
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
Sopuli
Nivelklubin superaktiivijäsen
*****
Poissa



Viestejä: 6.089
Sijainti: Mansesta nääs!
Liittynyt: 30.09.2008
Re: MabThera
Vastaus #4 - 18.08.2013 klo 19:24:03
Tulosta viesti  
Minä en ainakaan muista että kukaan olisi tällä palstalla puhunut tuon nimisestä lääkkeestä, joten saattaa todella olla ettei kenelläkään ole siitä kokemuksia. Onko se uusi, jokin hiljattain käyttöön tullut?
  

Nivelrikko, molempiin lonkkiin Anthology metalli/metalli kokoproteesit Coxassa elokuussa 2008
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
Mintsi
Senioriklubilainen
*****
Poissa



Viestejä: 292
Liittynyt: 20.07.2010
Re: MabThera
Vastaus #5 - 19.08.2013 klo 12:47:06
Tulosta viesti  
Ei ole uusi, mutta melko vähän käytetty mm. sen takia, että annetaan tiputuksena suoneen. Nämä itse pistettävät TNF-alfa salpaajat ovat monessa suhteessa helpompia ja ehkä jopa halvempia.
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #6 - 25.08.2013 klo 21:45:03
Tulosta viesti  
MabThera, siis rituksimabi, lienee minulla seuraava, koska Simponin teho alkaa hiipua.  Lokakuussa siitä päätetään reumatologin kanssa.
Aika hurjalta tuntuu ajatella, että 2 viikon välein olisi kaksi tiputusta, ja sitten porskutellaan vuosi eteenpäin, kunnes taas annetaan ne kaksi tiputusta 2 viikon välein.

Entäs jos ? Jos se ei autakaan ? Entäs jos sivuvaikutukset ovat yhtä ankarat, mitä sain Remicade-tiputuksen jälkeen ?
Elikkä jos jollakin on kokemusta MabTherasta reuman hoidossa, niin PLIIS, kerro.

Potilaalle se olisi kustannuksiltaan halvempi kuin perinteiset itsepistettävät biologiset, koska sairaala perii maksun kotikunnalta, ei potilaalta.

Muistaakseni tiputuspäivästä perittiin normaali sairaalan hoitopäivämaksu. Päivähän siinä touhussa menee alkuvalmisteluineen = esilääkitys. Sitten tiputus, joka kestää useita tunteja ja lopuksi tarkkailussa olo.

Remicade-tipan jälkeen olin valtavan väsynyt ; tuskin muistin osoitteeni taxille ja kotona vedin unta perään koko kellon ympäri. Tämä on yksilöllistä, sillä tiputushoitaja kertoi joidenkin menevän vielä tipan jälkeen töihin.

Miniälleni puhkesi raskauden jälkeen omituinen "veritauti", en nyt muista nimeä. Kuitenkin veri oheni ja valui suonista lihaksiin pienenkin töytäisyn jälkeen. Tai ei edes sitä tarvittu, vaan kyljen kääntäminen nukkuessa sai aikaan supervaltavan verenpurkauksen. Onni onnettomuudessa oli, ettei tuo alkanut raskauden aikana, eikä myöhemminkään ehtinyt aiheuttaa aivoverenvuotoa.
Kovasti dramaattinen tilanne kumminkin oli. Ja hänellä oli muutaman viikon ikäinen vauva mukana, kun hoidoksi annettiin juuri tätä MabTheraa muutaman viikon välein.

Poika on nyt 2,5 v, eikä onneksi verenvuototaipumus ole uusinut.
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
Hortensia
Nivelklubilainen
*****
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 40
Liittynyt: 10.07.2012
Re: MabThera
Vastaus #7 - 01.09.2013 klo 20:24:44
Tulosta viesti  
Minäkin odottelen täällä mielenkiinnolla, josko jollakulla olisi Mabtherasta kokemuksia. Minulle ei ilmeisesti tnf-salpaajista löydy tarpeeksi tehoja. Kahta tnf-salpaajaa on nyt kokeiltu: Enbreliä ja Humiraa. Lääkärini on sitä mieltä, että noita muita tnf-salpaajia ei ole järkeä enää kokeilla. Hän kertoi myös, että selkärankareumaan ei ole löydetty tnf-salpaajia tehokkaampaa lääkitystä.

Sairaalassa ollessani huonetoverini oli saanut nivelreumaan Mabtheraa ja se oli hänelle se tehokkain lääke ja oli sopinutkin ilmeisesti ilman suurempia haittavaikutuksia.

Tuttavapiiristäni tiedän, että yksi nivelreumaatikko saa edelleenkin tänä päivänä parhaimman hyödyn kultapistoksista.

Mutta nämä siis nivelreuman hoitoja. Mikä reuma maller sinulla on? Mielelläni kuulisin, millaisia lääkkeitä selkärankareumaan on määrätty ympäri Suomea.
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #8 - 25.10.2013 klo 10:34:50
Tulosta viesti  
Reumatologin kanssa tultiin siihen tulokseen, ettei TNF-salpaajat enää auta nivelreumaani. Kolmea biologista on kokeiltu, ja ovat auttaneet aikansa.

Kolmas, Simponi, tehosi 3 vuotta. Ennen sitä tiputettiin Remicadea, josta seurasi allergisia sivuoireita, ja ensimmäinen biologinen oli Enbrel, joka - kumma kyllä - menetti tehonsa sikainfluenssapiikin jälkeen.

Vielä tämän vuoden puolella aloitetaan MabThera. Täytyy odotella "turvaväli", että Simponi poistuu elimistöstä.

MabTheran positiivinen vaikutus ei kokemusten mukaan ala kuin vasta kuukauden-parin jälkeen. Valitettavasti, sillä tuo aika täytyy pärjätä jotenkuten, mikä tarkoittaa Trexanin aloittamista uudelleen ja kortisoniannoksen korottamista.  Surullinen

Kesän alussa polveen tehdyn uusintaleikkauksen jälkeen olen saanut elämääni taas liikunnan iloa, jonka säilyttämiseksi lähden nyt kokeilemaan tätä MabTheraa. Reumatologini lohdutteli, ettei konstit siihenkään lopu, mikäli en saa tästä apua.  Hymiö Hymiö
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
Mintsi
Senioriklubilainen
*****
Poissa



Viestejä: 292
Liittynyt: 20.07.2010
Re: MabThera
Vastaus #9 - 25.10.2013 klo 17:09:05
Tulosta viesti  
Minullekin lääkäri oli kirjoitellut hoitosuunnitelmaan, että jos Simponi ei sovi harkitaan MabTheraa.

Lääkärin mielestä olen ajautunut infektiokierteeseen noiden tnf-alfan estäjien takia. Minä allekirjoitan sen Enbrelin osalta, mutta Simponi ei ole vielä päässyt näyttämään tehoaan. Olen sen pistänyt kerran ennen, kun se tauotettiin ja tauko on nyt jatkunut eri syistä yli 4 kuukautta. Kortisonipiikeillä sitä pärjää jotenkin.

Lueskelin tietoja tästä lääkkeestä ja ihan oikeasti toivon, että Simponi sopii. Tehossahan ei ole ollut ongelmia vaan tuo jatkuva flunssakierre aiheutti Enbrelin vaihdon ja sen takia lääkäri pohtii nyt Simponin vaihtoa. Minä haluan vielä kuitenkin kokeilla sen sopivuuden. No nyt on kuitenkin lääkärikin kirjoittanut ylös, että uutta tnf-alfa-estäjää ei enää kokeilla, vaan siirrytään toisiin lääkkeisiin.

Maller, kuinka pitkän tauon joudut pitämään ennen kuin pääset aloittamaan MabTheran?
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #10 - 25.10.2013 klo 20:55:24
Tulosta viesti  
MabThera-infuusion ajankohta riippuu myös klinikan jonoista, mutta luulisin, että viitisen viikkoa Simponipiikistä.

Korjaan aiempaa kirjoitteluani, sillä MabTheran teho alkaa vaikuttaa vasta 3-4 kk:n päästä aloituksesta. Eli melko hidas.  Itku
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
Mintsi
Senioriklubilainen
*****
Poissa



Viestejä: 292
Liittynyt: 20.07.2010
Re: MabThera
Vastaus #11 - 27.10.2013 klo 10:39:33
Tulosta viesti  
Okei, eli minun kohdallani lääketaukoa pidetään sitten melkein puolivuotta  Virnistys Pessimisti ei pety ja miten se mene. Enbrelin kanssa kuulemma 2 viikkoa riittää, minulla se oli tauolla kaksi kuukautta ennen kuin lääkäri edes suostui keskustelemaan seuaavan aloituksesta. Okei vaihtosyy oli infektiokierre, joten siinä mielessä ymmärrän.  Surullinen

Joo hidas tämä on vaikuttamaan. Jostain luin, että teho voidaan arvioida 24 viikon (n. 6 kk) kuluttua aloituksesta. Toisaalta minua ainakin houkuttelee pitkä hoitoväli ja se, että hoito annetaan, kun oireet palaavat. Sivuvaikutuslista on aika vakuuttava  Epävarma Niin se kyllä taitaa olla kaikissa biologisissa lääkkeissä.

Onneksi reumani on leppeää laatua, vaikkei taltukaan tavanomaisilla lääkkeillä. Moneen otteeseen olen todennut, että jos kroppa kestäisi metotrexaattia 25 mg viikossa, luultavasti näitä ei tarvitsisi harkita. Raja menee kuitenkin tuolla 10-15 mg. 10 mg on varma ja turvallinen, 15 mg vaatii joskus annospuodotusta, joten apu on haettava jostain muualta. Niinpä sitten biologiset.

Minulla on siis tilanne, että jos tuo Simponi saadaan joskus aloitettua (ollut juhannuksesta tauolla, 21.11. tehdään seuraava päätös).  Ensimmäiseen 3 kuukauteen en saa sairastaa yhtään flunssaa tai se vaihdetaan. Puoleen vuoteen saa mahtua yksi  Nolostunut Tiukoilla mennään, mutta reumalääkäri (enkä minä) jaksa enää leikkiä taudin kanssa. Viimeinen vuosi on ollut melkoisen kamala, kun tuntuu, että kokoajan joku lääke on tauolla. Reuma on häirinnyt elämää enemmän kuin kertaakaa aiemmin, vaikka käytössä on ollut huomattavasti tehokkaammat lääkkeet. Alan jo haikailalla siihen tasaiseen matalalentoon, jonka kanssa meni melkein koko vuosi 2012. Helpompaa ainakin henkisesti.
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
Hortensia
Nivelklubilainen
*****
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 40
Liittynyt: 10.07.2012
Re: MabThera
Vastaus #12 - 29.10.2013 klo 13:05:39
Tulosta viesti  
Mahtava juttu, että tämä Mabthera-ketju heräsi eloon Virnistys ! Minulle lääkkeen suhteen tehdään lopullisia päätöksiä, kunhan viimeisimmän magneettitutkimuksen tulos selviää. Parempi varmaan olisi, että jotain tulehdukseen viittaavaa siitä löytyisi, koska vaikuttaa siltä, ettei tilanteeni tästä olennaisesti kohene ilman lääkkeen vaihtoa. Pitkään vaan sitten kestää Mabtheran vaikutuksen alkaminen, mikäli siihen vaihdetaan  Järkyttynyt !
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #13 - 29.10.2013 klo 16:47:28
Tulosta viesti  
Sain tänään MabTheran tiputusajat ; 18.11 ja 2.12.

Jännittää, sillä mitään infektiota ei saa olla. Pitää vältellä ihmisjoukkoja ; perua kaikki sellaiset menonsa, vältellä räkäisten lapsenlasten hoitoa, jne.  Itku

Simponin aikana sairastin v. 2012 peräti 5 flunssaa. Reumalääketaukoja siis riitti. Simponin kanssa on nyt sellainen tilanne, että kuukaudessa on 1 (yksi ! ) parempi viikkoa ja ne kolme muuta kärvisteltävä. Pistoksen jälkeen on odotettava 2 viikkoa, että saa nauttia siitä yhdestä paremmasta.
Täytyy panna silmät kiinni ja hypättävä : Aloitetaan MabThera sitten.  Mahtava
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
Hortensia
Nivelklubilainen
*****
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 40
Liittynyt: 10.07.2012
Re: MabThera
Vastaus #14 - 29.10.2013 klo 17:33:18
Tulosta viesti  
Justiinsa näinhän se menee aina uuden (varsinkin biologisen) lääkkeen kanssa, että silmät kiinni on hypättävä tuntemattomaan. Tästä syystä ei itseä yhtään nappaisi alkaa vaihtamaan lääkettä, minä kun olen selvinnyt tnf-salpaajien kanssa minimaalisilla haittavaikutuksilla (koputtaa täällä samalla kovasti puuta). Infektioherkkyteenkään ei ole ollut tnf-salpaajilla mitään vaikutusta. Mutta myöskin lääkkeen apu on ollut rajallinen  Surullinen.

Pidän sinulle maller kovasti peukkuja tiputuksiin ja toivon, että lääke auttaa !
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
rusmar
Nivelklubin aktiivikirjoittaja
***
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 176
Liittynyt: 06.11.2010
Re: MabThera
Vastaus #15 - 10.11.2013 klo 21:48:32
Tulosta viesti  
Kovasti toivon onnea sinulle maller MabTheran kanssa Kliseinen
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #16 - 21.11.2013 klo 10:42:27
Tulosta viesti  
Ensimmäinen MabThera-tiputus 3 päivää sitten. Kesti 6 tuntia kaikkine suojatiputuksinensa.

Kaikki meni niinkuin pitikin siellä infuusiopolilla. Pari "kuumaa aaltoa" humahti ja meni samantien ohi.

Illalla kotona noin 5 tuntia tiputuksesta tuli tuntemuksia kurkussa ; ns.pikkukieli ja kurkun yläosa turposivat ja samantien sain äkäisen astmakohtauksen.

Polilla oli annettu ohjeita näiden varalle, koska siellä tiedettiin mun lääkeallergiat. Ostin jo kotimatkalla antihistamiinia, jota otin heti oireiden alettua, samoin kuin tuplana molempia astmalääkkeitä. Oireet hellittivät alle puolen tunnin. Pidin sen rajana, sillä suositus oli, että on tilattava ambulanssi, mikäli tilanne käy tukalaksi.

Olen ottanut antihistamiinia, Zyrtecx1 tabl/pvä, vielä jälkeenkin päin. Siitä seurauksena on sitten väsyminen, eli 10-12tuntia menee kevyesti ja unta riittäisi senkin jälkeen  Hymiö

2 viikon päästä toinen tiputus. Että uskallanko ? Kyllä, jos tässä välissä ei ilmene muuta hämminkiä. Toisen tiputuksen yhteydessä sanotaan reaktioiden olevan harvinaisia.

Kipujen kannalta tämä väliaika on rasittava, koska entinen biologinen on lakannut pelittämästä. Kortisoniannosta nostettiin, kipulääkitystä on otettava enemmän, yms.

Infektioita tämän, kuten muidenkin biologisten aikana, saa helposti. Just näin joulun alla olisi konsertteja, myyjäisiä ja kaikenlaisia pippaloita, joista nyt on paras pysytellä kaukana.
Täytyy  yrittää pitää toivonkipinää yllä kaikin keinoin, että pääsee pimeän ajan yli. MabTheran hoitovaste näkyy vasta 3-4 kk kuluttua, joten o-d-o-t-e-l-l-a-a-n.
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
rusmar
Nivelklubin aktiivikirjoittaja
***
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 176
Liittynyt: 06.11.2010
Re: MabThera
Vastaus #17 - 24.11.2013 klo 16:21:17
Tulosta viesti  
Moi Maller,

En voi kuin ihailla sinnikkyyttäsi, moni olisi jo lopettanut leikin tuollaisen reaktion jälkeen. Toivon todella että saat apua nyt tästä!  Hymiö
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
Mintsi
Senioriklubilainen
*****
Poissa



Viestejä: 292
Liittynyt: 20.07.2010
Re: MabThera
Vastaus #18 - 10.12.2013 klo 14:45:04
Tulosta viesti  
Harvakseen käyn täällä, mutta mielenkiinnolla seurailen kuitenkin Mallerin kokemuksia. Miten toinen tiputus meni?

Minulla tilanne on se, että Simponi aloitettiin uudelleen vajaat kolme viikkoa sitten ja ensimmäiseen flunssaan meni parisen viikkoa. Perjantaina varmaan reumalääkärin kanssa mietitään jatketaanko vai ei. Ukaasit flunssien suhteen olivat kuitenkin tosi tiukat. Vielä ei ole Simponi tauolla, koska uusi pistopäivä on vasta ensiviikolla...
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #19 - 14.12.2013 klo 14:15:12
Tulosta viesti  
Toisesta tiputuksesta pian 2 viikkoa. Reumatologi oli päättänyt, että tiputetaan vain puoliannosta.

Sain antihistamiinia rutkasti, muun ns.suojalääkityksen lisäksi.
Viikon ajan olin epätavallisen väsynyt, verenpaine heitteli niin että lukema oli yhtenä päivänä 200/100 ja vuorokauden päästä hätäisesti 100/50. Kasvojen punoitus tai huimaus pani mittaileen paineita. Normaalit on 130/75.

Lievää päänsärkyä ollut päivittäin ja pientä pahoinvointiakin.
Mutta omasta mielestäni pääsin tosi helpolla verrattuna eka infuusioon.
Nivelet eivät ole vielä hyötyneet tästä lääkkeestä. Jospa se vaste rupeaisi tuntumaan parin kk:n päästä  Epävarma

Kaikki nämä "oireilut" on lueteltu MabTheran sivuvaikutusten luettelossa yleisinä.
Pahoinvoinnin takia en ole aloittanut vuoden tauolla ollutta Trexania, josta saan pahoinvointia. Olen siis ilman varsinaista reumalääkitystä, vain kortisonia 10mg pvä ja kipulääkkeitä. Ettäkö miten pärjään ? Pahalla sisulla  Virnistys Virnistys, tai ainakin melkein.
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #20 - 22.01.2014 klo 22:05:57
Tulosta viesti  
Nyt ! Nyt ! Nyt ! 2 kk ensimmäisestä MabThera-tiputuksesta.
Jonkinlainen aivosumu, aloitekyvyttömyys, nivelkivut, yms. ruvenneet helpottamaan.

Kovista pakkasista huolimatta parinkymmenen minuutin lenkkeilyt, medijoogan aloitus (tuolijoogana), tulevaisuuden suunnitelmia  Hymiö Hymiö selkäkivut, rannekivut vähentyneet niin, että aamutuntien kurjuus lyhentynyt.

Olisipa tämä totta, jatkuisipa niin, että pääsisi hiihtämään ja lumikenkäileen.

"jotain" positiivista kuitenkin on tapahtumassa ?
Melkein meinaa unohtua tiputusten jälkeiset ällötykset  Pyöritä silmiä Pyöritä silmiä

Positiivisella mielellä !

  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #21 - 04.04.2014 klo 12:07:34
Tulosta viesti  
Edellisen kirjoitelman tunnelmat ovat hieman laskeneet.
Liekö syynä se, että tiputettiin vain 1,5 annosta kahden sijasta, vai reuman eteneminen, ken tietää.

Uusintainfuusiota ei voi antaa kuin min. 6 kk edellisestä. Siihen asti on pärjättävä. Tuo uutinen oli vähän masentava.

Kipulääkkeitä siis menee enemmän, mutta henkinen jaksaminen on selvästi kohentunut ja peräti jatkuu  Hymiö
Uusia haasteita aivokopalle on tullut parilta digikamerakurssilta ja muuta sellaista, mitä ei ole pitkään aikaan jaksanut.

11 kuukautta sitten tehty revisioleikkaus lumpion pinnoituksen takia haittaa liikuntaa. Polvi ei siedä rasitusta vieläkään, vaan turpoaa ja valvottaa jo kilometrin kävelyn jälkeen.

Toivon olevani varoitusmerkkinä reumaatikoille, jotka menevät keinonivelleikkaukseen. "Kustannussyistä" leikkauksen teki melko kokematon kirurgi, vaikka pyysin leikkaajaksi ekapolven - ja monta reumaatikkoa leikannutta - kirurgia.
Uusinnan kuitenkin teki tämä viimeksi mainittu !

Onneksi vuoden alussa voimaantullut laki antaa potilaalle valinnan mahdollisuutta, etteivät sairaalat voi pakottaa potilasta taitamattomien käsiin.

Kuka mittaa kärsimykset, kun lääkäri töppäilee ilmiselvästi ?

Hiihtämään en sitten päässyt. Onneksi kuitenkin fysioterapiaan ja joogaan. Iloa täytyy repiä aina jostakin, kuten pikkuruisista lapsenlapsista ja minitomaatin taimista  Virnistys


  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
rusmar
Nivelklubin aktiivikirjoittaja
***
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 176
Liittynyt: 06.11.2010
Re: MabThera
Vastaus #22 - 23.04.2014 klo 20:35:00
Tulosta viesti  
Moikka!


Kiva kuulla että jotain apua sait MabTherasta Virnistys
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
toivoa
Nivelklubin tulokas
*
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 6
Liittynyt: 10.08.2013
Re: MabThera
Vastaus #23 - 23.04.2014 klo 21:05:30
Tulosta viesti  
Kaksi viikkoa sitten aloitin MabThera hoidon. Tänään oli toinen tiputus. Sivuvaikutuksia ensimmäisen tiputuksen jälkeen ei ollut paitsi naama oli vähän punainen seuraavana päivänä. Pari päivää tiputuksen jälkeen olin kuin perhonen: kevyt, pirteä, ilman jäykyyttä...Oli vaikea uskoa että se olen minä ja minun kroppa. Seuraavat päivät olivat vanhan kaavan mukaan. Katsotaan miten menee. Kuulin että MabThera on vähän hidas lääke verattuna muihin biologisiin lääkeihin.
Terkkuja kaikille
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #24 - 17.06.2014 klo 12:24:09
Tulosta viesti  
MabTheraa tiputettu kaksi sarjaa. Nyt vain puolilla annoksilla allergiareaktioiden takia.

Kaikki ok, kunnes suojalääkitykseksi annetut kortisoni,parasetamoli ja antihistamiini häipyivät kropasta.
Kurkun turvotus herätti yöllä, ja otin 7,5mg kortisonia sekä antihistamiinia.
Odoteltuani pari tuntia olo rupesi helpottumaan. Aamupuolella tuli unikin.

Eli : olisi kai pitänyt ottaa a-histamiini ja kortisoni jo illalla Nolostunut

Nyt sitten odottelemaan MabTheran positiivisia vaikutuksia. Raikkaan pohjoistuulen puhaltaessa, ihanan auringon  Hymiö paistaessa plus 10 asteessa :

Hyvää Juhannusviikkoa kaikille !
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
rusmar
Nivelklubin aktiivikirjoittaja
***
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 176
Liittynyt: 06.11.2010
Re: MabThera
Vastaus #25 - 17.06.2014 klo 12:33:13
Tulosta viesti  
moi,

hyvää juhannusta Hymiö
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
Mintsi
Senioriklubilainen
*****
Poissa



Viestejä: 292
Liittynyt: 20.07.2010
Re: MabThera
Vastaus #26 - 12.07.2014 klo 15:31:52
Tulosta viesti  
Harmillista kuulla Maller, että allergiset reaktiot ovat vaivana. Tosi inhottavaa kuulla Surullinen

Omaa napaa sen verran, että Simponi lopetettiin tammikuussa, nyt on tiputeltu maaliskuusta Orenciaa, josta ei ole ollut apua. Torstaina se ilmeisesti vaihdetaan RoAmteraan. Jos sekään ei tehoa (oma usko on ei ole vahva), niin jäljellä on enää tämä. Jotenkin tämä lääke on mielessäni tosi pelottava.
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #27 - 29.07.2014 klo 10:01:18
Tulosta viesti  
MabThera ja Perämeren vesi + helle parantaneet suorituskykyä,
vaikka tulehdusarvot nousseet jostain syystä. Turvakokeita otetaan 2-3 viikon välein.
Ja koettu selälleen kaatuminenkin takaperin-kilpajuoksussa kolmivuotiaan kanssa vedessä ! Kilpakumppani tuli heti auttamaan ja veti käsistä mummun ylös. Säikähti kovasti, mutta etuperinjuoksussa oli heti ehdottamassa:"Kaadu mummu kaadu"  Virnistys Virnistys

Tietoisena olemattomasta puolustusjärjestelmästä pidän varani, ettei pöpöjä pääsisi naarmuista, tms. Läheisten kesäflunssa ei tainnut tarttua,mutta helteet pitävät keuhkot lujilla astmalääkityksestä huolimatta.

Summa summarum : puolitoista kuukautta tiputuksesta ja positiivinen vaikutus kropassa ja mielessä  Hymiö

  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #28 - 28.10.2014 klo 17:26:20
Tulosta viesti  
Menossa "kitukuukausi", eli odotettava seuraavaa MabThera-tiputusta.
Lääkkeen vaste hiipuu, kun 4 kk tiputuksesta kulunut. Tämä toimii tulehdusten kautta, siis eri tavoin kuin TFN-salpaajat. Pikkuflunssan jälkitautina tuli raju poskiontelo-, silmä- ja korvatulehdus kuukausi sitten. Eikun antibiootteja, jotka onneksi auttoivat.

Kivut lisääntyneet, joten kipulääkkeitä menee, koviakin.
Muutamana aamuna kyynärsauvat piti ottaa avuksi.

En säästele kipulääkkeissä, koska odotan, että paremmat ajat koittavat tiputuksen jälkeen marras/joulukuun vaihteessa.

Vesijumppa ja fysioterapia toimivat myös lääkkeenä. Kovalla maalla jalkaterät kipeytyvät.

Ostin IceBugit, joten : talven liukkaat saavat tulla ! Virnistys

Kertoilkaapa muutkin, miten hoidot pelittävät !

  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #29 - 25.12.2014 klo 20:22:12
Tulosta viesti  
Hemm...n kepeänä. Kaksi MabThera-tiputusta takana. 1.12 ja 15.12.

Rupeaako lääkkeen vaste huononemaan ?
Kuulin toiselta MabTheralaiselta, että hänen kipunsa pahenevat ensin tiputuksen jälkeen.

Tiputuksen jälkeisenä päivänä olo oli kuin taivaassa, johtuen esilääkityksestä. Totuus valkeni muutama päivä tiputuksesta : ranteet, polvet; tulinen kipu !

Joulun aika mennyt kipulääkkeitä syödessä. Arcoxia ja panadolia.

Näillä mennään. Odottelen parempia päiviä.

Jos luet tämän, kerrotko kokemuksistasi.

Kynttilöitä, pakkasia, hienoja kirjoja, suklaata. Näillä nyt mennään.
Toivottelen upeita vuodenvaihteen juhlapäiviä ! Hymiö Hymiö Hymiö Hymiö
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
toivoa
Nivelklubin tulokas
*
Poissa


Liike on lääke!

Viestejä: 6
Liittynyt: 10.08.2013
Re: MabThera
Vastaus #30 - 26.12.2014 klo 15:13:37
Tulosta viesti  
Hei kaikille,
Vimeinen tiputus oli 21.11 i 5.12.
Olo oli tosi hyvä, mutta nyt kun lopetin Prednisolon tuli vähän kipuja ranteissa ja päkiät ovat kipeitä kävellessä. Joskus pakko ottaa Pronaxen.
Verrattuna aikaisempaan tilanteeseen kun CRP oli yli 100 ja kaikki paikat kipeät, ennen kun aloitin Mabtheran kevällä,nyt olen onnellinen ja työkykyinen.

Terveiset kaikille.

Hyvää ja kivutonta Uutta Vuotta 2015.
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #31 - 01.07.2015 klo 19:06:30
Tulosta viesti  
Kaksi MabThera-tiputusta takana, kahden viikon välein. Ehdin jo ihastella oloani, kun joulukuisia kipupoltteita ei heti tullutkaan.
Vähän liian aikainen ilo, sillä nyt kipulääkityksestä huolimatta ne nivelet, joissa on syöpymisiä, ovat kaikki heränneet. Surullinen

Täytyy vain luottaa, että tilanne menee ohi, kuten onneksi kävi vuoden alkupuolella. Tulehdusarvot laskivat ja aktiivielämääkin ehti olla useita kuukausia. No, mitä virusflunssan jälkiseurauksena poskiontelo- ja keuhkoputkentulehdukset antibiootteineen.

Kun vesijumpparyhmässä kuulin samanlaisista MT:n "jälkipoltoista", jotka rauhoittuneet ajan kanssa, jouduin miettimään, kumman valitsen - senkö että MThera selvästi hidastaa taudin etenemistä, vai luovunko lääkkeestä näiden kovien "uusio"kipujen takia.

Optimistina päätin jatkaa tiputuksia. Mahansuojalääkettä nyt kipulääkkeen kanssa ja nokka tuuleen ! - ei kun aurinkoon,
joka viimein jopa lämmittää.

Ihania kesäpäiviä kaikille kolottaville nivelille !  Virnistys Virnistys
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #32 - 11.12.2015 klo 11:54:21
Tulosta viesti  
Joulu ovella ja olisi taas MabTheran aika. Mutta ihania asioita on tapahtunut, eli pitää paikkansa näköjään tämän lääkkeen hidas vaikuttaminen.

Muutamaa tulehduspyrähdystä laskematta nivelet ja yleiskunto siedettävässä vaiheessa. Joten sovittiin reumatologin kanssa siirtää seuraavaa tiputusta kesää kohti, mikäli ei tule takapakkia.

Säämuutokset ja rasitus palauttavat maanpinnalle, mutta olo on huomattavasti piristynyt aiemmasta, veriarvot normaalin lähellä, ja lapsenlasten meiningeissäkin jo pysyy mukana !

Ranteet muistuttavat kyllä, milloin mennään liian lujaa  Silmänisku
niihin vedän lääkkeeksi kinesioteippiä pillerin sijaan. Teippiä pitää muistaa pyöritellä jalkateränkin ympärille jos edessä on vähänkin enemmän kävelyä.

Muuten : erittäin kivuliaan, melkein vuoden vaivanneen, ITB-syndrooman reidessä sain oireetomaksi fyssarin opettamalla kiputeippauksella. En olisi uskonut, ellen kokeillut. Siihen kipuun eivät tehonneet äkäiset päänsekoittajatkaan.

Eli melkein teippiuskovaiseksi olen kääntynyt, kun teippasin vuodelepoon määrätyn raskaana olleen äitikyisen iskiashermoalueen hyvällä menestyksellä  Hymiö

Reuman kanssa kohta 10 vuotta eläneenä taudin metkut pitävät hereillä, että koskas taas tulee alamäki. Sitä suuremmalla ilolla nauttii hyvistä päivistä. Niin - kunhan muistaa, että jotain rajaa...

Sellaisia MT-uutisia nyt. Kesän tiputuksen jälkeen tulleen kipujakson jälkeen kun olin valmis lopettamaan lääkityksen siihen.

Stressitöntä elämää ja joulunodotusta kaikille !
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #33 - 06.07.2016 klo 10:06:32
Tulosta viesti  
Huhtikuussa -16 oli MT-tiputukset. Piti olla vuosi edellisestä,mutta kipujen yltyessä väliksi tuli 10 kk.

Edellisistä hoitokerroista olin varautunut kipujen pahenemiseen ensi viikkoina. Mutta uutta oli pitkään jatkunut pahoinvointi. En nyt oksentanutkaan, mutta puolitoista kuukautta kesti etovaa tunnetta, kuin muinoin raskaana ollessa.

Liikunta ja kevättyöt ulkosalla helpottivat oloa, ja samalla saa pidetyksi lihasvoimansa kunnossa. Kroppa kyllä ilmoittaa, milloin pidetään palautumispäivä. Järkyttynyt

Kolmen edellisen biologisen lääkkeen vasteen hiipuminen saa ajattelemaan, milloinka sama juttu MabTheran kanssa ?
Sehän ei tautia paranna, hidastaa onneksi.

Sateesta & ukkosesta huolimatta: ihanaa kesän jatkoa ! Hymiö Hymiö
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #34 - 02.10.2016 klo 16:18:17
Tulosta viesti  
Pittää ihimiselle joku tauti tulla jos entinen helepottaa  Itku

MabTheran nivelvaikutus ollut koko kesän mahtavan positiivinen, mutta senkin edestä sivuvaikutukset jyllänneet.
Sitä kun on kuin imuri tämän lääkityksen kanssa - joku aivastaa lähistöllä, niin heti saa lentsu alkunsa.

Heinä-elokuuun vaihteessa alkoi virusflunssajakso. Liekö ollut sama virus, kun muutaman hyvän päivän jälkeen jatkui uusin
oirein. Astma paheni, keuhkot vinkuivat kuin säkkipillit ja sieltä yskin järkynnäköistä tavaraa vuorokaudet ympäri.

Kotikonstit eivät auttaneet, kunto huononi niin, että pää pökkyrissä päivystykseen ja suoraa tiputukseen. Osastolla muutama vuorokausi, sitten kotiin pillereitä syömään.Enpä olisi arvannut miten vetämätön olo reissusta seurasi. Parisen viikkoa ensialkuun käppäilyä hengästymättä, ettei rupea uusimaan. Lenkkeily on sitä, että kävelee pari kierrosta talon ympäri, ja jo hiki tulee  Virnistys.

Jottain posittivista kuitenkin eli jalkaterää lukuunottamatta nivelet "uinuvat"rauhallisena  Kliseinen Kliseinen
Kun ne heräilevät, seuraavasta MabT-tiputuksesta sovitaan yhdessä reumatologin kanssa.

  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #35 - 02.10.2016 klo 16:19:50
Tulosta viesti  
Jatkoa selvitykseksi : Dg oli siis keuhkokuume
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #36 - 23.03.2017 klo 21:25:54
Tulosta viesti  
Kuudes MabThera aloitettu eli ensimmäinen tiputus kahden sarjasta suht hyvin jo ohi ; ei erityisiä sivuvaikutuksia. Mitä nyt
unettomuutta esilääkityksessä olleen kortisonimällin seurauksena.
Toinen tiputus, 2 viikkoa edellisestä, ensi viikolla.

Ainainen jännitys mahdollisista infektioista rassaa mieltä, koska toimenpide siirtyy, jos joku infektio yllättää. Poskiontelotulehdus nostaa harvoin CRPtä, joten toivossa eletään.

Nivelet olisivat vaatineet infuusioita jo pari kuukautta sitten eli kortisonia täytyi pyytää niveliin tk:ssa. Flunssaisena en uskaltanut/ei saa MabTheraa(=rituksimabia) tiputtaa.

Tämä lääkitys rajoitaa sosiaalista elämää alentamalla vastustuskykyä. Niinpä meillä vieraat pesevät kätensä heti kynnyksellä  Hymiö ja flunssaiset ystävät ottavat yhteyttä puhelimitse. Silti elokuvissa ja konsetissakin on käyty ettei mökkihöperyys iskisi.




  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
maller
Aktiiviklubilainen
***
Poissa


Nivelklubi rulettaa!

Viestejä: 810
Liittynyt: 18.03.2010
Re: MabThera
Vastaus #37 - 21.04.2017 klo 21:30:59
Tulosta viesti  
Harmittaa : MabTherasta (rituksimabi)seuraa näköjään aina pieni infektio. Vastustuskyky heikkenee. Jälleen poskiontelot.
Kaikkea kokeiltu:Duact, Otrivin comp; Physiomer, jne.

Voimille ottaa, mutta punktioonkaan en halua.

Nivelet myös hereillä. Positiivinen vaikutus odotettavissa vasta viikon-parin päästä. Ei siis paranna,mutta hidastaa.

Täytyy ajatella positiivisesti, kun edessä on KESÄkin !
Kymmenen reumavuotta on muuttanut ajattelua. Ei kannata surra menetettyjä asioita, vaan etsittävä uusia mahdollisuuksia. Jokainen päivä on sellainen  Hymiö

Mökillä potkurilla pitkin kantohankia, pienten sukulaislasten kanssa Duusonien actiivipuistossa, elokuvissa, jne. Ja sitten Kirjat : yöllä kipulääkkeenn sijaan " elämää muiden housuissa" Kliseinen
Joka ei lue, elää vain yhden elämän.

Olisko jollakin kokemuksia tästä MabTherasta ? Kiinnostaa, vaikka yksityisviestillä, ellei näin julkisesti.
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu
 
terveeksi
Nivelklubin tulokas
*
Poissa


Liike on l��ke!

Viestejä: 1
Liittynyt: 27.06.2017
Re: MabThera
Vastaus #38 - 27.06.2017 klo 14:30:19
Tulosta viesti  
Itsellä nyt 2,5 vuoden hyvä kokemus MabTherasta. Olen ruokavalion ja sen avulla voinut todella hyvin nyt. Lähes kuin terve ihminen vaikka reumani oli hyvin aktiivinen ja olen jo käynyt läpi reumaleikkauksenkin. Metatreksaatti tuotti vaivoja eikä sopinut minulle eikä maksalleni. Nyt pärjään ilman sitä ja siitä iloitsen. Tärkeintä kuitenkin on ruokavalio ja luontaistuotteet sekä stressittömyys. Kirja D`Adamon " 4 ruokavaliota, 4 veriryhmää" on ollut käänteentekevä terveydelleni. Olen A veriryhmäinen ja syön sen mukaisesti. Luotaistuotteista puhdas kalaöljy, superfoodit ( paitsi ei Goji-marjat jotka ovat koisokasveja, jotka eivät käy A -ryhmälle) ja viherjauheet auttavat immuunipuolusta ja poistavat tulehdusta ja siten myös väsymystä. Joten pelkän koululääketieteen varassa ei nivelreuma parane. Luin juuri amerikkalaisen kirjan, jossa oltiin hyvin vakuuttuneita siitä, että reumasairaudet ovat viruksen aiheuttamia ja siksi niitä tulee hoitaa kuten virussairauksia: parantamalla immuniteettia, välttämällä liikaa rasitusta kuten stressiä tai kovaa liikuntaa ja sitten yrteillä, antioksidanteilla ja hyvällä bakteerikannalla suolistossa. Sen saa syömällä luomukasviksia raakana ja hiukan multaisina esim. multaluomuporkkanoita, jotka vain pesty kevyesti. Tai bakteerikantaa voi kohentaa probioottivalmisteilla mutta ne harvoin yksin riittävät. Amerikassahan tehdään suolistoflooran siirtoja eli kakkaa siirretään niiltä, joilla terve ja hyvä bakteerikanta niille, joilla näitä autoimmuunisairauksia.
  
Sivun alkuun
 
IP kirjattu