Hei,

Löytyisikö Nivelklubista samoista oireista kärsiviä tai aiheesta tietäviä ihmisiä? Etsin neljättä vuotta nimeä nivelvaivoilleni, joista ahkerat tutkinnatkaan eivät ole ottaneet selvää.

Olen siis jo pitkään kärsinyt polvivaivoista. Polvet ovat kipeät, ja toisinaan (harvoin) punottavatkin, mutteivät kuitenkaan turpoa. Kipua esiintyy vaihtelevissa tilanteissa; toisinaan jo kävellessä, rappusissa vaihtelevasti, juoksussa aina. Joskus myös seistessä.

Harmillisena uutuutena myös käsieni nivelet ovat menneet viime aikoina huonoon kuntoon, ja nyt jo esim. tämän viestin kirjoitus sattuu. Kyynärpääni alkoivat kipeytymään jo kesällä, mutta nyt viime aikoina ne sekä ranteeni ovat levossakin kipeät. Taas sama juttu, eli ei turvotusta tai muuta.

Hoitoa olen hakenut monelta suunnalta, mutta kukaan ei osaa sanoa, mikä minua vaivaa Käsiäni en tosin ole vielä käynyt näyttämässä, mutta polvet on tunnusteltu, röntgattu ja magneettikuvattukin; ei mitään. Kesällä epäiltiin jaloissa lihasepätasapainoa tms., mutta aktiivinen fysioterapia ei auttanut.

Kuulin vastikään reaktiivisesta artriitista, ja se äkkiseltään saattaisi sopia oireisiin? Minulla kyseessä olisi varmaankin krooninen vaiva. Mitä mieltä olette?

Entä mitä, jos minulta löydetään HLA-B27 antigeeni? Olen kuullut, että se saattaa yksinäänkin (ilman varsinaista sairautta) aiheuttaa nivelkipua.

Mistä tietää, onko nivel tulehtunut? Näkyykö se verikokeesta otetuista tulehdusarvoista?

Kaipaan todella neuvoja, ja jos kuulostaa tutulta, niin ottakaa mielellään yhteyttä! Tulen hulluksi, kun en tiedä, mihin tämä johtaa; jäävätkö käteni aina näin kipeiksi? Mitkä nivelet menevät seuraavaksi?

Täällä yksi, jolle moista diagnoosia on tarjottu, mutta varmuutta ei ole saatu. Viimeaikoina siitä ei ole kyllä lääkärin vastaanotolla puhuttu, vaan syytä on etsitty muualta (varsinaisista reumasairauksista).

Sen tiedän reaktiivisesta niveltulehduksesta, että jos tuo HLA-B27 löytyy, se usein ennakoi vaikeampaa ja pitkäkestoisempaa sairautta. Niveltulehdus uusii myös positiivisilla helpommin kuin negatiivisilla. Mutta tosiaan HLA-B27 ei todista kumpaankaan suuntaan. Saattaa ehkä kallistaa diagnoosia suuntaan tai toiseen. Jostain muistan lukeneeni, että suomalaisista 15-20 % on HLA-B27 positiiviisa, mutta spondyloartopatiaa sairastaa silti vain 0,5-1 % väestöstä (yleensähän tuosta puhutaan "selkärankareumatekijänä"), eli tuo altistaa sairaudelle, mutta kaikki kantajat eivät sairastu. Eli siis mitään varmuutta ei moisesta verikokeesta saada, mutta ehkä viitteitä johonkin suuntaan.

Nivelen tulehdus puolestaan... Yleensä tulehtunut nivel kuumottaa ja on turvoksissa. Nivelneste ei ole normaalia, vaan tulehduksen aiheuttajasta riippuen joko normaalia juoksevampaa (steriili tulehdus) tai sameaa (bakteeritulehdus). Terveen nivelen nivelneste on viskoosia ja läpinäkyvää. Kuitenkin, mitä pienemmistä nivelistä on kyse, sitä vaikeampaa turvotusta on löytää. Yleensä se paras keino turvotuksen löytämiseen on tunnustelu. Kokenut lääkäri tunnistaa niveltulehduksen aiheuttaman turvotuksen melko varmasti.

Niveltulehdus saattaa näkyä labratuloksissa tai olla näkymättä  Ainakin nivelreumaatikoiden kohdalla tulehdusarvot voivat kertoa taudin aktiivisuudesta (=tulehdusten määrästä) tai olla kertomatta. Esimerkiksi minulla CRP ja valkosolut reagoivat nivelten kiputiloihin, mutta lasko pysyy normaalin rajoissa. Toisinaan tulehdusta joudutaan metsästämään jopa hemoglobiinin tai verihiutaleiden avulla - toisilla ne reagoivat (reumaattiseen) tulehdukseen.

Mutta kaiken kaikkiaan suosittelen, että otat yhteyttä lääkäriin. Erikoislääkäreistä reumalääkäri taitaa olla se oikea osoite. Ainakin he tietävät paljon niveltulehduksista.

Toivottavasti tästä nyt oli jotain apua...

Jos tulehduskipulääkkeet eivät tehoa, on syytä epäillä joko jotain muuta kuin tulehduksellista nivelsairautta tai sitten sen tulehduskipulääkkeen sopivuutta. Tulehduskipulääkkeitä on olemassa aika liuta ja ne vaikuttavat eri tavalla eri ihmisiin, eli kokeilemalla löytää sopivan...

Aloittaja kyseli, onko multa otettu reumakokeet, vastaus on ja useampaan kertaan. Puhtaita ovatten. En edes muista enää, mitä kaikkea on tutkittu, mutta tosi liuta on otettu ja ihmetelty. Ainoa "peruskoe" mitä ei vielä ole otettu on tuo HLA-B27, jonka reumalääkäri olisi halunnut edellisen käynnin yhteydessä ottaa, mutta paikkakunnan vaihdon takia ei vielä ole otettu.

Mutta nyt en jaksa ruveta omaa tarinaa selittämään tarkemmin, löytyy tuolta reumapuolelta joku tarina.

Mutta jos tauti tuntuu enemmän lihaksissa kuin nivelissä, niin kyseessä ei kyllä ole niveltulehdus. Joku lihasten tulehduksellinen sairaus tulee mieleen tai sitten fibro.

Itselläni (vastasin jo ylempänä) on nyt myös epäilty reaktiivista artriittia, kun keväällä minulla oli paha tulehdus joka lähti hampaasta (olin sairaalassa öitä sen takia eikä parantunut antibiooteilla vaan mätää poistettiin "mekaniisesti"), ja sen jälkeen on ollut ajoittain toinen polvi siis todella kipeä, kipua on ollut myös toisessa kädessä. Toisaalta minulla voisi olla myös kondromalasia lääkärin mukaan. No nyt olen pääsemässä ensi kuussa reumatologille, se tuo vähän toivoa. Minulla on siis yliliikkuvat nivelet ja helposti saattaa lenksahtaa nivelet paikaltaan jos en varo.

Tämä polvikipu todella rajoittaa elämää kun rappusia ei oikein pystyisi kulkemaan ja asun 4. kerroksessa, siis joudun viettämään päiviä 4 seinän sisällä. Ja muutakaan kyykistelyä, kantamista ei pysty tekemään ja tällä hetkellä kävelykin sattuu ja sairaslomalla siis olen. Pyöräily on myös todella ikävän tuntuista, se muka on hyvä polville mutta eipä minun polvilleni! Niin, minä ainakin juon paljon vettä päivittäin, syön d-vitamiinia, sanasolia sekä kalanmaksaöljyä. Magnesiumia en voi syödä koska se ei sovi mahalleni. Viimeksi verikokeessa tulehdusarvot oli kyllä koholla. Ja olen alipainoinen, kun laihduin keväällä sairaalassa ja hammasta sairastaessani "mehukuurilla" sen verran ja olen sen jälkeen yrittänyt saada kilot takaisin normaalipainoon. Haluaisin kehittää lihaskuntoani jotta ne kannattelisi niveliä mutta se ei nyt onnistu kun en uskalla edes käsiä treenata kun pelkään että ne taas kipeytyy, siis niin toivon että saan lähetteen fysioterapeutille reumatologilta, sen aion siis pyytää (tai vaatia).

Minulla oli myös lapsena outo kokovartalon niveltulehdustila angiinan jälkeen, joka meni parissa viikossa ohi. Eli olen ilmeisesti taipuvainen tällaisiin niveltulehduksiin.

Niin, ja polvea on välillä kutittanut/kihelmöinyt ja itse olen huomannut turvotusta siinä, tosin lääkärit eivät sitä ole huomanneet. Ja nyt myös polven sisäsyrjältä on kipeytynyt polven alaosan lisäksi. Minulla siis kylmä on tuntunut hyvältä, buranaa ja panadolia olen joutunut runsaasti vetämään ja lepo on ehdottomasti ollut hyväksi. Niin, mahansuojalääke on ollut pakko ottaa käyttöön kun välillä maha kipeytyi buranasta ja siksi yritän käyttää nykyään panadolia vaikka burana on mielestäni parempi. Mobilaattia olen myös välillä vähän käyttänyt vaikka se ei pahimpiin kipuihin autakaan, mutta lihaskipuihin vähän tuonne käden alueelle. Ja alkoholin käytön olen kokonaan lopettanut, kun se tuntui pahentavan nivelkipuja vaikka kuinka vähän olisin juonut. Jep  jospa tämä joskus paranee ja saisi jotain apua tähän, pistän toivoni siihen reumatologiin.

Hei Possukka ! Mun kaverilla oli juuri tuollaisia oireita kuin sinulla. Syötettiin kaikenmaailman tulehd.kipumömmöt, ei apua. Vasta pitkän tinkaamisen jälkeen anottuansa pääsi otattamaan yersina, borreoloosi, kambylo yms. bakteerikokeet.
Vasta-aineita löytyi ! Reumalääkäriltä sai Salazopyrin-lääkityksen. Kyynärsauvat sai jättää muutaman viikon jälkeen, lähinnä toispuoleiset niveltulehdukset ympäri kehoa häipyivät !

Tuo lääkitys pani mahan sekaisin alussa, mutta annosta pienentämällä väliaikaisesti ja syömällä maitohappobakteereja sekin sivuoire poistui.

Melkein vuoden kärsi, ennenkuin suostuttiin ottamaan em. kokeet. Nyt kunnossa kuin mikä, mutta syö edelleen Salazopyriniä. 2-3 vuotta joutunee käyttämään, ettei uusisi.

kpt: lääkärini epäili kanssa raudan- magnesiumin tms puutosta, ja katsottiin suoraan veriarvot - normaalia näytti. Nestetasapainoa en ole ajatellut sen tarkemmin, pitää alkaa tietoisesti juomaan enemmän, jos siitä olisi apua.

Possukka: Olen myös kuullut, että varsinkin borrelioosi voi oireilla hyvinkin yksilöllisillä tavoilla, ja ettei se edes aina näy kokeessa. Oletko jo käynyt reumatologilla?

Turhauttaa, että nämä uudet kivut alkoivat vaihto-opiskeluvuonna Ranskassa. Tuntuu, etten saa oikein ilmaistua itseäni, ja siten on vaikea selittää tarkalleen, miltä mikin liike tuntuu. Koitan käydä Suomessa käydessäni kotimaisella lääkärillä, vaikka tuskin yksittäiseltä käynniltä hirveästi saa irti. En tiedä, minkä alan lääkärille pitäisi mennä, yleislääkäriin, ortopedille, reumatologille?... Jos se ei olekaan nivelestä johtuva, vaan lihaksista, niin kenen puoleen olisi paras kääntyä? (menen siis suoraan yksityiselle)

No niin eilen kävin Tampereen keskustassa yksityisellä reumatologilla. Viimeinkin sain jotain apua, ja tuntui että lääkäri ymmärsi mistä puhun! Hän sanoi että minulla olisi joku tulehduksellinen reumasairaus, joka oireilee aina välillä näin. Sain nyt melaksikaamia ja kortisonia suun kautta otettavat lääke kuurit. Tiedän kortisonin haitoista ja vaaroista mutta minulla on oikeus päättää itse käytänkö sitä vai en. Ja tiedän että nuo lääkkeet vaikuttaa vasta viikkojen/kuukausien päästä täydellä teholla. Nyt siis on kokeiluvaihe tavallaan että sopiiko nuo minulle. Ja röntgenkuvia yläselästä vielä otettiin, ja ensi vuoden alussa menen taas käymään lääkärille.

On toiveikas olo, että pääsisi noista kyynärsauvoista eroon ja voisi kävellä taas ilman tuskaa jne.

Ai niin, ja vielä se, että tämä lääkäri kun katsoi aiemmin otettua reumatekijäkoetta, niin tulkitsi sen niin että minulla se onkin hyvin paljon lähellä positiivista, eli koholla, siis hän sanoi että se periaatteessa on positiivinen. Riippuu siis lääkäristä miten he tulkitsee näitä. Niin se oli mulla siis 14.

//Nyt tuli paperit tuolta, ja siinä lukeekin että epäillään nivelpsoria, meni minulla ohi paikan päällä .. Mulla kun on myös jonkunasteisia iho- ja limakalvo-oireita.

Mun kaverilla melkein samanlainen historia. Syönyt reumalääkkeitä vuoden, päässyt 99% oireettomaksi. Kuitenkin reumalääkäri suositti lääkityksen jatkamista vielä vuodeksi. Trexanin vaikutus alkaa näkyä vasta viikkoja, jopa 2-3 kk aloituksesta.

Oltava siis sitkeä sissi, että pääsee selville vesille. Nämä tällaiset artriitit kun eivät ole kuin joku flunssa, joka tulee ja menee. Tsemppiä !

Täällä ehkä erilainen reaktiivinen artriittitapaus kuin muilla. Kun artriitti tulee on se todella räjähtävän reaktiivinen. Näin on käynyt leuan, polven ja lonkan kohdalla. Kun se tulee, ei siinä päivän tai parin jälkeen enää toimita, ellei saa lääkettä.

Polvi jäykistyi koukkuun päivässä, leuka naksahti tulehduksen seurauksena niin, ettei suuta kiinni saanut tai kunnolla auki ja yhtäaikainen lonkka + polvisetti vei kävelykieltoon pariksi kuukaudeksi.

HLA-B27 positiivisuus löytyy ja nyt on saatu kunnon reumalääkkeet. En muista olisiko koskaan ollut sen kummemmin punoitusta/kuumotusta oireissa. Turvotusta kyllä.

Mulla kipuja ilmenee lähinnä olkapäissä ja polvissa, mutta myös niskassa, sormissa, kyynärpäissä ja ranteissa on ollut joskus kipuja. Tosin nyt mulla onneksi tuo prednisolon 5 mg on vienyt paljon kipuja pois.Kipulääkettä olen tarvinnut aika harvoin, ja olen vältellyt kipulääkkeen ottamista kun pelkään että maha menee huonoksi,niin kylmäpussi onkin päivittäin polvella.

Nyt olkapäästä on lähtenyt se tulehduskipu pois, niin jäljellä on sellanen olkapään naksuminen ja sen jälkeinen kipu. Osittain mulla kaikki liittyykin myös yliliikkuvuuteen. Niin mullahan tämä kaiketi on sitä nivelpsoria, johon kuuluu että helposti tulee näitä reaktiivisia artriittia.

Olen päässyt kyynärsauvoista eroon, jipii  ne kyllä kovemmassa käytössä kipeytti mun toisen olkapään mutta jospa sekin kuntoutus hiljalleen. Mutta, en vieläkään pysty olemaan seisaallaan pitkään tai kantelemaan paljon tavaroita jne., ja kävely on aika hidasta. Tulehdusta siis vielä on polvessa, kuumotusta ja kipua on lähinnä iltaisin. Mutta kuitenkin olen pahimpaan vaiheeseen verrattuna paljon kuntoutunut, olen kouluakin päässyt käymään. Ennen pyöräilin kouluun mutta nyt olen muiden tarjoamien autokyytien varassa, kun linkut ei oikein kulje täällä.

Ensi viikolla pääsen taas reumalääkärilleni käymään, jipii  sinne taas pitkä liuta asioita mulla lapulla valmiina, mitä pitää selvittää. Unelma olisi, että autokouluun pääsisin ensi kesänä, jos pystyn.. raajarikkonapa sinne on turha mennä. Mutta jos jatkossakaan pyöräily ei ole hyvä idea, niin ajokortti olisi melkein pakollinen mulle.

Mä sain sitten uuden diagnoosin: lapsuusiässä alkanut selkärankareuma. Kun tosiaan teini-iässä oli ekat oireet kaiken kaikkiaan.. Ja uudet lääkkeetkin sain prednisolonin rinnalle: oksiklorinin ja trexanin. Tosin vointi ja polvi alkaa olla niin hyvä että en haluaisi ainakaan trexania alottaa, oksiklorin nyt vielä olis ok. Kuulostaa niin pelottavalta tuo trexan et en tollasia haluais ottaa kun vasta sitten kun on ihan pakko. mutta, vasta pari päivää siitä kun lääkärillä kävin niin nyt pitää asioita kypsytellä mielessä..

joo en tiiä oonko oikee henkilö esperanzalle vastaamaan, mutta minusta tuo sun lääkitys kuulostas et tarttisit jotain muutaki reumalääkettä niinku sanoit?

mullaki toinen leukanivel välillä kipuiloo kun se on kulunut niin piän sitä hammaskiskoa yöllä, kun narskutan. mutta kun jonaki yönä otan sen unissaan pois niin sit pääsen unissaan narskuttamaan ilman kiskoa ja aamulla sen tuntee suun/leukanivelen alueella, auts.. ihan btw.